Mon enfant risque d'être handicapé, puis-je raisonnablement le garder?

L’annonce que son bébé peut être porteur d’un handicap est si douloureux pour de futurs parents. C’est rendu encore plus difficile avec les examens et diagnostics posés avant que l’on ait pu voir le bébé. 

 

Aujourd’hui des tests sanguins de dépistage de la trisomie 21 sont systématiquement proposés à toute femme enceinte. Toute femme peut les refuser dans la mesure où aucun soin n’est possible avant la naissance.

 Les tests sanguins donnent une probabilité plus ou moins grande que le bébé soit porteur de trisomie. Il faudra ensuite effectuer une biopsie ou une amniocentèse pour vérifier la réalité, ce qui n’est pas sans risque pour la santé du fœtus (1% de fausse couche). Lorsque le diagnostic est établi, il est très difficile pour des parents de poursuivre une grossesse paisible. Actuellement l’annonce de ce diagnostic se termine dans 96% des cas aujourd’hui par une interruption médicale de grossesse (IMG). C’est dire si ces tests sont graves dans leurs conséquences pour l’avenir des bébés.

 

C’est important de prendre du temps et du recul. 

Quelque soit l’anomalie ou le handicap annoncé, il est essentiel de ne pas perdre le lien avec ce futur bébé sur lequel a pesé tant d’espoirs et qui risque de se retrouver réduit à son handicap annoncé. 

Il est important de comprendre et, de se faire aider si nécessaire par un avis extérieur, le diagnostic posé. Le médecin peut indiquer une pathologie mais pas la manière dont elle va se révéler qui est propre à chaque être humain. Bien souvent ceux qui annoncent ne sont pas les spécialistes du handicap ou de la malformation annoncés et risquent de dresser le tableau d’une pathologie de manière scientifique sans avoir la certitude de la plus ou moins grande gravité et de la manière dont elle se manifestera chez le bébé. 

 

Une telle annonce peut être difficile à vivre au sein d’un couple avec des réactions qui sont différentes suivant le vécu de chacun. Des projets peuvent sembler s’effondrer. Se faire aider pour entendre ce que l’un et l’autre ressentent est essentiel pour ne pas se précipiter dans des décisions rapides et radicales, comme l’interruption médicale de grossesse (IMG) si elle est proposée. 

 

L’IMG est souvent présentée comme une décision médicale alors qu’il s’agit d’arrêter la vie in utero, souvent à un stade avancé de la grossesse, d’un bébé porteur d’un handicap ou d’une malformation. Certains parents témoignent avoir refusé une IMG et découvert que leur bébé était en bonne santé, à la naissance. 

 

Ne restez pas seul(e)(s). Ne craignez pas de confier vos peurs, vos craintes de l’avenir, vos émotions, votre incapacité apparente à affronter la différence, votre déception. Bien souvent cette phase est bâclée et des décisions sont prises dans un sentiment d’urgence qui n’a pas lieu d’être, alors que les parents sont en état de choc. 


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