Le dépistage du handicap avant la naissance : supprimer le malade ou la maladie ?

La question du diagnostic pré-natal ou dépistage révèle l’ambigüité, voire la contradiction de notre société par rapport au handicap :

 

  • -   à la fois il y a des lois, des mesures pour favoriser l’accueil des personnes handicapées (voir la loi du 11 février 2005 pour l ‘égalité des droits et des chances)
  •  mais d’un autre côté, il y a volonté de dépister, parfois pour éliminer, es personnes porteurs d’un handicap ou d’une anomalie  à l’exemple des enfants porteurs d’une trisomie 21 (95% des bébés à qui l’on diagnostique la trisomie 21 sont avortés). Cet exemple de la trisomie est particulièrement parlant : la recherche scientifique, médicale, devait mener à une amélioration de la vie, mais elle a été détournée de son but et a mené à une élimination des enfants porteurs de la trisomie. Les fonds de recherche ont servi à élaborer un test de dépistage et non pas à chercher des traitements pour améliorer la vie des enfants à naître.

 

Si vous posez la question c'est probablement que vous avez des réticences à faire ce test. Je peux le comprendre car j'ai moi-même été dérangée lorsque ma gynécologue m'a demandé de réaliser une analyse dans ce but. Sur le moment je n'ai rien osé dire mais je suis repartie contrariée.
De retour à la maison j'en ai parlé à mon conjoint et son écoute m'a été très précieuse. J'ai pu comprendre ce qui me dérangeait. Cette prescription venait semer le doute sur ce bébé que nous attendions. Or j'avais besoin de vivre cette grossesse dans la confiance, de me réjouir de l'arrivée de cet enfant. Il pouvait arriver des difficultés bien sûr, mais je ne voulais pas m'en soucier d'avance, encore moins inutilement.
Tandis que je prenais conscience de mon besoin la colère est monté en moi. Je repensais à la façon dont cette analyse m'avait été présentée : sans laisser de place à mes interrogations, et encore moins à mon avis. Certes il ne s'agissait que d'une analyse de sang mais l'enjeu n'était pas négligeable.
Mon conjoint a accueilli cette colère et il m'a proposé de réfléchir ensemble. Que se passerait-il si le résultat n'était pas favorable ? Le doute s'installerait en nous. Par ailleurs on nous prescrirait un autre test plus lourd, avec des risques pour le bébé et forcément de l'angoisse pour nous. Tout cela ne faisait qu'amplifier notre résistance face à cette perspective.
Nous avons alors pris la question par l'autre bout : comment réagissons nous lorsque nous croisons un enfant trisomique ? Est-ce qu'il nous traverse l'esprit qu'il vaudrait mieux qu'il ne soit pas né ? L'un comme l'autre nous avons répondu non. Nous n'éprouvons pas de sentiments difficiles lorsque nous croisons de tels enfants, au contraire, ils nous inspirent plutôt la sympathie.
A partir de là tout s'est éclairci pour nous. Le diagnostic d'une trisomie ne remettrait pas en cause notre désir d'accueillir notre enfant. Nous nous sentions donc libres de refuser le dépistage. C'est ce que nous avons fait et nous avons pu vivre la suite de la grossesse en toute sérénité.
Depuis ce temps nous avons à cœur de rappeler aux futurs parents qu'il n'y a rien d'obligatoire dans ce domaine, même si c'est parfois abusivement présenté comme tel. Il y a simplement des recommandations médicales (analyse de sang pour toutes, amniocentèse à partir d'un certain âge). Les praticiens sont dans l'obligation de les proposer mais les parents restent libres de les suivre ou non. Dans ce cas on leur demande simplement de signer un papier, pour indiquer que c'est leur libre choix, en connaissance de cause.
J'espère avoir répondu à vos interrogations. J'aimerais simplement ajouter un dernier point : si vous attendez ce bébé à deux, prenez le temps de réfléchir à tout cela ensemble. Il est important que ce soit une décision partagée. Et retenez bien que personne ne peut dicter ce qui est bon pour vous. C'est à vous de discerner ce qui donnera vie à votre couple, et à votre famille si vous avez déjà des enfants.

Aline.


Le dépistage, s’il est fait pour soigner ou pour se préparer peut être positif. Il est légitime de vouloir savoir, grâce au dépistage, si l’enfant qu’on attend sera en bonne santé ou pas. Cela permet, si suspicion de handicap ou maladie il y a, d’accepter peu à peu l’idée que l’enfant à naître sera différent. Cela donne aussi du temps pour se renseigner, rencontrer des associations de parents et envisager les changements à venir. Cela évitera d’avoir à prendre des décisions dans l’urgence au moment de la naissance, sous le choc de la découverte du handicap. Savoir à l’avance que l’enfant aura un handicap donne la possibilité d’en parler, en couple d’abord, et en famille également.

IL faut également rappeler que le dépistage est anxiogène, la grossesse n’est plus sereine. La procédure en elle-même (amiosynthèse, etc) surmédicalise la grossesse qui est, somme toute, un événement naturel. De plus, on se sent totalement dépendant des médecins et leur avis tend à s’imposer sans que notre libre-arbitre puisse s’exprimer. Nombre de femmes témoignent des pressions subies pendant la grossesse pour faire ces tests et éventuellement avorter en cas de dépistage d’un handicap. Les femmes sont plus vulnérables pendant la grossesse et si on veut pouvoir garder la tête froide et pouvoir prendre une décision réfléchie et libre, il est capital de bien s’entourer.


De nos jours, le dépistage mène trop souvent à un avortement : le discours ambiant pousse, par des arguments de fausse compassion, à éliminer les bébés porteurs d’une handicap. On estime qu’une personne handicapée sera forcément malheureuse et que c’est lui rendre service que de l’empêcher de naître. Mais qu’en disent les personnes handicapées elles-mêmes ? Elles révèlent que leur plus grande souffrance ne vient pas de leur handicap mais du regard que la société pose sur elles. Lors du dépistage, on ne demande pas l’avis à ces personnes. Pourquoi refuser a priori la vie à des personnes handicapées ? Chaque vie vaut la peine d’être vécue. Toute personne est aimable, c’est-à-dire capable d’aimer et capable d’être aimée.


Aujourd’hui, c’est la femme qui en dernier recours est face à cette question. Elle est souvent dans une grande solitude morale car le conjoint n’a pas toujours la même vision des choses. Malgré tout, la mère porte cet enfant dans son corps, et elle sait que son bébé ne se réduit pas à une maladie dont on peut se débarrasser. De plus, tout avortement reste une épreuve, souvent totalement minimisée par le corps médical qui le présente comme une solution pratique à un problème. Mais il s’agit de l’humain et quand on avorte, on élimine le haut de l’iceberg, mais il reste toute la partie immergée, le deuil de l’enfant, le sentiment de culpabilité d’avoir mis fin à la vie d’autrui, et les problèmes de communication liés à une blessure profonde que cela crée dans le couple, la famille, etc.

mon bébé est handicapé, handicapés pourquoi les garder ?

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