Devenir parents d'un enfant handicapé: quelles vont être les conséquences?

Devenir parents est déjà en soi un changement radical qui suppose un apprentissage humble et patient ! L’instinct maternel ou paternel existe dans une certaine mesure mais ça ne fait pas tout, loin de là ! On devient père et mère jour après jour, et cela est d’autant plus vrai quand l’enfant a un handicap. Toute naissance amène des bouleversements au sein du couple et de la famille qui seront d’autant plus importants si l’enfant a une maladie ou un handicap.

L’arrivée d’un enfant handicapé va accélérer la croissance dans la fonction paternelle et maternelle.  On se retrouve face à une épreuve qui nous renvoie à la vérité de notre être.

On ne devient pas père ou mère uniquement biologiquement ; souvent l’enfant handicapé révèle plus profondément ce que c’est que d’être père ou mère.

On se rend compte par exemple qu’un enfant handicapé doit être stimulé, mais qu’il faut faire attention à ne pas pousser trop loin ses ambitions et ses exigences au risque que la corde casse. On découvre en miroir que c’est la même chose avec les autres enfants : il y a un juste équilibre dans l’éducation. 

Il est important à la fois de pousser la personne handicapée à grandir et à entreprendre en étant imaginatif, créatif et à l’affut des nouvelles méthodes d’apprentissage, ou de nouveaux traitements partout dans le monde. Mais être dans la vérité c’est aussi ne pas mentir, ni à soi-même, ni à son conjoint, ni à son enfant handicapé. Avoir trop d’ambitions pour son enfant handicapé (pour la scolarité par exemple) n’est pas forcément une bonne chose car cela met l’enfant dans des situations d’échec lourdes à porter et qui peuvent créer un sentiment de culpabilité ou de mésestime de soi.

Cependant, il va falloir se battre pour aider l’enfant à dégager son potentiel, comme pour tous les enfants d’ailleurs, sauf que ce sera de façon décuplée pour un enfant handicapé! Cela suppose d’être particulièrement attentif à la personnalité, aux goûts et aux aptitudes personnels de son enfant pour lui donner de développer ce qu’il a de meilleur, et qui n’est pas forcément visible au premier abord.

Il est essentiel ensuite d’être dans la vérité ; c’est-à-dire comprendre que tout ne sera pas possible, d’une part car le handicap limite le champ des possibles, que ce soit d’un point de vue scolaire, social, familial, mais aussi parce qu’en tant que parents, nous avons nos propres limites de patience, de résistante physique et psychologique. Tout ne pourra donc pas être comme avant, il y aura forcément des changements à accepter, tant dans l’organisation de la vie familiale qu’amicale, voire professionnelle parfois.

 

Il ne faut pas se leurrer, être parents d’un enfant handicapé est un vrai parcours du combattant mais vous ne serez pas seuls : il y a des avancées du point de vue législatif. 

La loi du 11 février 2005 pour l ‘égalité des droits et des chances a fait avancer les choses. Le rôle/statut des aidants est de plus en plus valorisé par les pouvoirs publics. 

Il ne faut surtout pas hésiter à se faire aider, et ne pas rester isolé. Il existe un grand nombre d’associations de parents de personnes handicapées, ainsi que des relais institutionnels.

 

Pour aller plus loin : le guide de l’aidant

http://www.travail-emploi-sante.gouv.fr/IMG/pdf/aidant_familial.pdf

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