Attendre un enfant qui ne pourra pas vivre est une épreuve extrêmement douloureuse car elle n’a, à vues humaines, aucun sens. Comment vivre ces mois où l’on porte en bébé qui grandit et vit à l’intérieur de soi, tout en sachant qu’il ne vivra pas une fois né ? Cela paraît absurde et insupportable.

Etre bien entouré dans ces moments-là est primordial. Et pourtant, il n’est pas rare de voir la proche famille s’éclipser. De peur de ne pas savoir quoi dire et comment réagir, certains proches disparaissent pour un temps. 

D’autres sembleront plus prêts à vous entourer mais seront maladroits et leurs beaux discours «tu en auras d’autres » vous feront du mal. En effet, un enfant n’en remplace jamais un autre car chaque vie est unique, aussi courte soit-elle. Attention à la fausse compassion, elle cache parfois la douleur pour un temps par des paroles rassurantes, mais elle empêche le processus de deuil de se faire et la douleur ressurgit plus tard de façon brutale.

Cette épreuve demande un courage et une espérance qui paraissent surhumains : il s’agit en effet d’accepter radicalement le réel, en reconnaissant ses limites et en posant un nouveau regard sur la vie.

C’est ce dont témoigne Anne-Dauphine Jullian, dans son livre, Deux petits pas sur le sable mouillé,  Edition les arènes, 2011, où elle décrit la vie de sa fille Thaïs dont on a découvert à 2 ans qu’elle était atteinte d’une maladie génétique orpheline et qu’elle n’avait plus que quelques mois à vivre. Elle montre comment la vie de Thaïs fut belle et pleine de sens, malgré tout. 

Qu’elle dure une journée ou quelques mois, la vie est la vie, et les personnes qui vous aideront le plus sont celles qui sauront voir dans cette courte vie la vie tout entière, comme cette amie qui arrive en ayant tricoté de la layette, ou celle qui vous invite au cinéma, parce que la vie continue.  « La vérité vous rendra libre » dit Jésus, en Jn 8, 31 ; dans ce cas précis, être dans la vérité, c’est considérer que la vie de cet enfant a un sens, même s’il n’est pas compréhensible ici-bas.